Comment et pourquoi participer aux états généraux de la bioéthique ?

Rédigé par Entretien avec Caroline Roux, déléguée général adjointe d'Alliance Vita. Propos recueillis par Adélaïde Pouchol le

Comment et pourquoi participer aux états généraux de la bioéthique ?

Caroline Roux est déléguée générale adjointe d'Alliance Vita. Elle est très engagés sur les sujets qui touchent à la vie tels que : l'avortement, l'euthanasie ou encore la GPA (liste non exhaustive). Elle fait un point sur les états généraux de la bioéthique en répondant à nos questions. Quels seront les sujets abordés ? Faut-il assister à ces états généraux ? Comment vont-ils se dérouler ?  Est-ce perdu d'avance ? Toutes les réponses dans cet entretien.

 

Les états généraux de la bioéthique viennent de s'ouvrir. Quels seront les principaux sujets proposés à la réflexion ?

Le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) chargé de piloter les débats avec la société a choisi plusieurs thèmes. Plusieurs sont principalement en lien avec les évolutions de la recherche scientifique et technologique. Deux thèmes seront issus, et c’est une première, de demandes « sociétales ». Le fil directeur proposé pour les échanges sera « Quel monde voulons-nous pour demain ? ». 

Parmi les thèmes, nous aurons le séquençage et la modification du génome, le don d'organes, l’encadrement de la constitution de « méga » bases de données numériques (big data) au niveau de la santé avec les risques liés aux atteintes à la vie privée, tout le champ de l'intelligence artificielle et la robotisation dans le domaine de la santé, avec la question de la responsabilité humaine et la place à donner à ces développements, et enfin l'encadrement de l'application des neurosciences, qui concernent les interventions sur le cerveau. La question de l’utilisation de l’hyperstimulation cérébrale à visée non thérapeutique sera aussi posée. Des débats concerneront également la prise en compte des facteurs environnementaux dans la réflexion sur la santé humaine. 

Dans la réflexion sur le séquençage du génome et les nouveaux outils découverts en 2012, pour modifier des gènes, des questions éthiques majeures se posent. Des tests de plus en plus facilement accessibles se développent pour connaître les prédispositions à des maladies génétiques. Comment dessiner les contours d’une médecine prédictive compatible avec la liberté des personnes ? Modifier les gènes des cellules reproductrices ou au stade embryonnaire pourrait conduire à faire naître des bébés génétiquement modifiés : comment enrayer les risques d’eugénisme qu'impliquent des méthodes comme le diagnostic prénatal ? 

Enfin, deux autres thèmes seront abordés, très médiatisés et issus de demandes dites « sociétales » : l'ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux femmes seules et aux femmes en couple de même sexe, et l'assistance au suicide. Ces thèmes questionnent de façon directe la société que l’on souhaite pour demain. 

Le processus de consultation peut être intéressant et utile, pour permettre l’appropriation des sujets par les citoyens. Il nécessite cependant que l'on explique honnêtement les enjeux scientifiques, humains et éthiques des procédures médicales. Nous constatons en effet et déplorons que ce processus conduit en réalité à faire progressivement tomber les digues garantes du respect de la vie et de l’intégrité de la personne humaine. 

Nous l’avons constaté, par exemple, avec la recherche sur l’embryon, qui va à nouveau faire partie des thèmes abordés. Sur ce sujet, chaque révision de la loi a abouti à accentuer les transgressions. Elle était interdite en 1994, autorisée par dérogation sous certaines conditions en 2004, puis sans condition en 2011, et nous sommes finalement passés à un régime d'autorisation claire en 2013, sans aucun débat. Il faut avoir le courage de remettre en cause les mesures qui ne vont pas dans le sens du respect de la vie, dès le stade embryonnaire. 

 

Ces états généraux doivent permettre de recueillir l'avis des citoyens ainsi que des experts sur ces différents thèmes. Ces avis compteront-ils vraiment dans l'élaboration du texte de loi et comment peut-on, concrètement, participer à ces états généraux ? 

Quelques mots encore sur le processus de ces états généraux. Des thèmes différents ont été attribués aux espaces éthiques régionaux. Des débats vont avoir lieu dans les régions, sur ces thèmes et selon des modalités diverses : conférences, tables rondes, ateliers,... Des journées d’études et des débats sont prévues avec les lycées et les étudiants. L’ensemble des manifestations seront signalées sur un site internet dédié. L’ensemble des contributions fera l’objet d’un rapport de synthèse qui sera remis en mai par le CCNE à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques actuellement présidé par le député Cedric Villani. 

La clôture officielle des états généraux est prévue le 7 juillet, sous l’égide du Président de la République. C’est ultimement lui qui aura le dernier mot sur le contenu de la loi. Le vote est prévu au premier trimestre 2019. Alliance Vita avait participé aux états généraux de 2011 et nous avons pu en effet mesurer l'ampleur des revendications idéologiques et des lobbies idéologiques et scientifiques en ordre de bataille. Il faut en être conscients. Les enjeux humains et les principes éthiques vont-ils être bien posés ? 

Experte sur les questions bioéthiques, Alliance Vita sera donc mobilisée pendant toute la durée des états généraux sur l’ensemble des sujets faisant l’objet de débats. Nous publierons régulièrement des analyses sur notre site Internet et serons auditionnés officiellement par le CCNE. Localement, nous participerons aux débats régionaux. Et rencontrerons par ailleurs régulièrement les parlementaires. C'est très important que des associations de terrain apportent leur expérience et leur point de vue.

Alliance Vita sera donc, d’une part, très vigilante et, d’autre part, encourage fortement à participer, pour contribuer au débat. Tout n’est pas couru d’avance, nous avons notre rôle à jouer, une parole à apporter. 

 

L'opinion publique semble préparée à accepter l'autorisation de la PMA « pour toutes », le Président de la République y est lui-même favorable. On peut donc raisonnablement penser que la loi passera quoi que l'on puisse faire.

Attention, rien n’est décidé. Ne nous laissons pas influencer, notamment par les sondages. On s’aperçoit que suivant la manière dont le sujet est abordé, les réponses peuvent être diamétralement opposées. Le pire serait le découragement : le débat est devant nous. Il est important d’éclairer sur les véritables enjeux de l’assistance médicale à la procréation. Nous posons la question de la politique de prévention de l’infertilité et de la recherche de ses causes, dont on sait qu’elles peuvent avoir des origines environnementales ou liées à nos modes de vie. Quand on sait que la première cause de l’infertilité est le retard de la maternité, la mesure minimale serait d’encourager les couples à avoir des enfants plus tôt.

Rappelons que la PMA ne soigne pas l’infertilité mais la contourne en éclatant le processus de la procréation. La surproduction d’embryons issus des fécondations in vitro pose des questions éthiques majeures : plus de 220 000 embryons sont actuellement détenus congelés dans notre pays. De plus, c’est une technique éprouvante physiquement et psychologiquement pour les femmes. Certaines opérations, par exemple pour restaurer l'infertilité de femmes dont les trompes étaient endommagées, ont été abandonnées au profit de la procréation artificielle ces dernières années. Des couples qui se confient à notre service d’écoute « SOS Bébé » nous disent que leur souhait profond est de pouvoir procréer naturellement. 

La PMA pour les femmes seules ou en couple de même sexe est une revendication minoritaire. Y céder, c’est basculer dans un marché de la procréation ultralibéral ou étatisé. Comment trouver des gamètes pour répondre à la demande ? Certains n’hésitent pas à s’adresser aux banques commerciales au Danemark ou aux États-Unis. 

Les gamètes, porteurs d’hérédité, posent également la question de l'anonymat des donneurs et le droit de l'enfant à connaître ses origines. Aujourd’hui, des enfants nés de ces pratiques autorisées pour des couples composés d’un homme et d’une femme revendiquent d’avoir accès à leurs origines. Des recours en justice sont en cours. La découverte de son géniteur par un Français fin 2017, avec un simple test génétique effectué auprès d’une « méga » base de données de santé américaine, a fait l’effet d’une bombe. Le système est en train de sauter en éclats. 

Tout cela montre que nous avons déjà créé des situations de souffrance et d'injustice pour répondre à la souffrance et aux désirs de certains adultes. Avec la « PMA pour toutes » la société en viendrait à valider qu’un enfant puisse être délibérément privé de relation paternelle. Le principe de précaution s’impose. Par effet domino, comment ne pas céder aux revendications d’hommes pour avoir des enfants par gestation par autrui en utilisant des mères porteuses ? 

Autant dire qu’il est urgent de prendre du recul par rapport à ces pratiques. Alliance Vita vient de lancer sur son site une pétition pour interpeller le Président et lui demander de défendre l’humanité du marché de la procréation. 

 

Nous sommes désormais face à des situations qui nous semblent insolubles. Que faire, par exemple, des embryons congelés qui ne font plus l'objet d'un projet parental ?

Nous sommes devant une impasse. Alliance Vita demande depuis longtemps un moratoire de la congélation des embryons. Comment ignorer que ces embryons sont des êtres pleinement humains ? Les scientifiques le savent bien en les utilisant pour la recherche. Ce qui est stupéfiant c’est l’incohérence de la pensée actuelle. Un embryon a une dignité qui varie suivant la finalité qu’on lui attribue : il est l’enfant tant désiré, ou un matériau que l’on peut détruire ou donner à la recherche, selon le projet des « adultes ». Je ne jette pas la pierre aux parents. Certains m’ont dit leur souffrance d’avoir des embryons congelés et leur incapacité à décider de leur avenir. Ils sont pris dans un système où la médecine se fait toute-puissante. 

 

Il me semble que nous assistons à l'émergence d'un double mouvement : le transhumanisme d'un côté, qui intègre parfaitement des pratiques comme la congélation d'embryon et, d'un autre côté, une tendance plus « écolo » avec, par exemple, l'abandon de la contraception chimique au profit de méthodes plus respectueuses du corps humain et de la nature.

L'emprise de la technique sur nos vies et nos corps commence à être effectivement remise en cause par de courageux lanceurs d’alerte. Des ponts sont en train de se créer entre l'écologie environnementale et l'écologie humaine. Une nouvelle génération de femmes issues de différents horizons s’alarme de la médicalisation de leurs corps alors qu’elles sont en bonne santé. Elles témoignent de la manière dont elles sont sorties du diktat d’une fertilité qu’il faudrait maîtriser artificiellement pour redécouvrir une relation plus naturelle à leurs corps. 

 

Quelles tendances se dessinent par rapport à la fin de vie ? 

Il faut d’abord dire que relancer un débat sur la fin de vie, alors que nous sortons de trois ans de débat pour aboutir au vote de la loi fin de vie Claeys-Leonetti de 2016, est stupéfiant. Le Comité consultatif national d'éthique, après tergiversation, a décidé de poser la question de « l’assistance au suicide ». On peut y voir l’action de groupes de pression. Est-ce un moyen de les satisfaire sans pour autant céder à leur revendication ? On sait que le gouvernement n’est pas décidé, pour le moment, à légiférer sur le sujet. Le ministre de la Santé a botté en touche à plusieurs reprises en rappelant qu’il faudrait d’abord évaluer la loi nouvellement votée. 

Ce débat récurrent, qui ne relève pas de la pratique médicale, fragilise autant le personnel soignant que les malades et leur famille. La priorité est avant tout de poursuivre le développement des soins palliatifs et la prise en charge de la dépendance, et de travailler à la restauration de la relation soignants-soignés. Avec le vieillissement de la population, là est le véritable enjeu des années futures. 

Retrouvez toutes les informations d'Alliance Vita sur leur site 

Ce billet a été publié dans L'Homme Nouveau, je commande le numéro

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